Connecting minds & collecing thoughts – a website for autistic and other curious people

Vägen till Diagnos: Barriärer

Våra läsare berättar om sina resor mot utredning av NPF-tillstånd. Här sammanfattar vi temat “Barriärer” — faktorer som hindrade, underlättade, saktade ner eller fick fart på processen. Vi ska publicera fler sammanfattningar från detta formulär i den takt vi hinner med! — Kajsa Igelström och Maria Strömberg — Vårt anonyma informella formulär Vägen till Diagnos 2018 gav oss berättelser från ungefär 250 personer (kvinnor, män och transpersoner), i huvudsak med autismspektrumtillstånd eller ADHD/ADD. Motoriska svårigheter (DCD), tics/Tourettes syndrom, dyslexi, dyskalkuli, språkstörningar och annat var underrepresenterade, och (cis)kvinnor var i majoritet (84%). Vi använder här ADHD som samlingsnamn för alla subtyper:

Dialog: universitetsstudier med autism/ADHD

Vi söker vuxna med misstänkt eller diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd (t ex autismspektrumtillstånd eller ADHD) som vill berätta om negativa och positiva erfarenheter av att studera på universitet/högskola.  Efter vårt formulär om grundskolan fick vi in önskemål om frågor angående studier på högre nivå. Det tyckte vi var en jättebra idé. Återigen är det ett litet formulär med breda frågor, eftersom vi vill börja utan förutfattade meningar.  Gilla och dela gärna Facebookinlägget och länken, så att vi når så många som möjligt! (Det är lätt att förbli oupptäckt på internet…) Enkäten stängde 31 juli 2018

Dialog: Vägen till diagnos

Vi söker vuxna med misstänkt, självdiagnosticerat eller formellt diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd till ett anonymt formulär som handlar om erfarenheter av “Vägen till diagnos“. Nyckelfrågorna handlar om barriärer till utredning och vad en diagnos kan betyda. Det är en preliminär studie för att identifiera de forskningsfrågor som är viktigast för er. De diagnoser vi inkluderat är autism, ADHD/ADD, dyslexi, dyskalkyli, DCD/dyspraxi, tics/Tourettes, och språkstörning, plus att det finns möjlighet att skriva om andra tillstånd som vi har missat. Enkäten stängde 22 juli 2018

Svar på tal om NPF-behov

— Kajsa Igelström — Vad saknas i samhället för personer med NPF-diagnoser? Vi frågade på vår FB-sida och här diskuterar vi en del av materialet som kommit in, från 147 svenskar under några dagar i mars 2018. Credit: CSIRO Det går inte att sammanfatta de svar vi fått i ett enda inlägg. Om din input inte syns här, lita på att vi har läst, lärt och sparat. Kunskap, kunskap, kunskap… Det absolut vanligaste ämnet var att mer kunskap behövs, på till synes oändligt många ställen… Skolan, idrottsföreningar, arbetsgivare, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, habiliteringen, psykiatrin, rättsväsendet, färdtjänsten, vårdcentraler, fackförbunden, polisen, inom familjen, hos allmänheten…

Vår kamp är verklig

“Vad önskar du att andra kunde förstå om dig?” Den frågan besvarades av 103 autistiska personer…