Connecting minds & collecing thoughts – a website for autistic and other curious people

För att möta kriterierna för en autismdiagnos måste man vara funktionsnedsatt. I den senaste diagnostiska manualen DSM-5 är valet av ord “i behov av stöd”. Naturligtvis ska man inte ha en neuropsykiatrisk diagnos om man lever självständigt med god livskvalitet. Men hur bedömer man stödbehov hos vuxna som kamouflerar? Kan formuleringen “behov av stöd” orsaka diagnostiska dilemman?

— Kajsa Igelström —

Jag vill betona att det här inte är en debattartikel även om tonen går lite åt det hållet. Jag vill också tydliggöra att jag inte är läkare, utan hjärnforskare. Jag har precis grundligt gått igenom 254 personliga berättelser om erfarenheter från utredningar, och kan jag för närvarande inte sluta tänka på att det möjligtvis finns ett problem här. Du därute som har åsikter, ge mig gärna input i kommentarerna!

Vi börjar med detta citat från en artikel jag just stötte på, publicerad i Läkartidningen 2014:

En allt större grupp diagnostiseras i dag med autismspektrumsyndrom, och många uttrycker att de känner igen sig i symtombeskrivningen. Det är dock viktigt att påpeka att autismspektrumsyndrom inte är en diagnos som kan ställas utifrån hur det känns utan efter hur personen ter sig i sitt beteende. Om personen uppfattas som »normal«, är hon/han sannolikt det också. 

Jag förstår att författarna vill markera att folk inte lättvindigt ska identifiera sig med ett tillstånd som har allvarliga kliniska implikationer och orsakar stora problem i vardagen. Kanske vill de markera att de diagnostiska manualerna, och därför själva tillståndet, är utvecklade utifrån extern observation. Om denna tolkning är korrekt, så håller jag med i sak. Men citatet är ett bra exempel på det jag vill diskutera här — hur man bedömer det som faktiskt inte syns, och hur uttrycket “behov av stöd” skulle kunna vara problematiskt.

Hur observerar man det som inte syns?

Nu för tiden vet vi att kamouflering är på riktigt. Exakt hur vanligt det är kan vi inte räkna ut förrän fenomenet helt och fullt kan kartläggas under utredningar (för närvarande har vi annars ett problematiskt urvalsfel med underrepresentation av kamouflerande individer).

Kamouflering innebär i praktiken att man använder fungerande hjärnsystem för att komma runt de svagheter som autism innebär. Det kan börja utvecklas tidigt i livet, är energikrävande, och har kopplats till psykisk ohälsa. Man kan imitera kroppsspråk, lära sig producera adekvat ögonkontakt, memorera sociala fraser, gömma sig när man gör repetitiva rörelser, översätta indirekta uttryck till bokstavligt tänkande och tillbaka under pågående kommunikation… Det finns tillräckligt med forskning och autobiografiska dokument för att säga att vi nog bör vara väldigt, väldigt försiktiga med att luta oss mot “hur personen ter sig i sitt beteende”, särskilt när det gäller vuxna individer.

Visst behöver vi mer forskning, men vi kan redan nu börja diskutera hur vi kan lära oss se det som inte syns. Eller hur vi kan lära oss ställa frågor som lyser upp en persons inre verklighet utan att skapa bias.

Hur bedömer man att någon har behov av stöd?

Min andra fråga handlar om stödbehovet (DSM-5). Vi har hört från dussintals individer som blivit nekade utredning eller inte fått slutgiltig diagnos på grund av att de inte kunde visa ett “behov av stöd”. Vi talar om anonyma, subjektiva berättelser, men de är lite för många för att inte reflektera någon slags verklighet, konservativt talat. Och det handlar om individer som i övrigt liknar dem som fått diagnos — starka autismdrag, dålig livskvalitet, en oförmåga till att göra det de vill, en trötthet från de dagliga utmaningarna som ofta utvecklats till utmattningssyndrom, och dålig psykisk hälsa i form av depressioner, ångest eller sömnproblem.

Jag undrar: finns det inte ett semantiskt dilemma i bedömningen av stödbehov?

Att ha ett behov av stöd betyder, bokstavligt talat, att stöd ska ha givits, eller i alla fall uppenbart varit nödvändigt, i livet. Att ha en funktionsnedsättning betyder, bokstavligt talat, att man inte fungerar optimalt och begränsas av det, vilket är en bredare definition. Är det möjligt att DSM-5:s formulering “behov av stöd” kan stoppa behövande individer från att få en diagnos?

De vi hört från är högpresterande, envisa människor, som lyckats överleva, men som sannolikt hade haft bättre livskvalitet och kostat samhället mindre om de hade fått stöd. Få av dem arbetade heltid, och det handlade ofta om långtidssjukskrivningar eller förtidspensioner på grund av depressionsdiagnoser eller utmattning. De kan ha varit beroende av anhöriga eller behövt substantiella aktivitetsbegränsningar hela livet, men har aldrig fått kliniskt initierat stöd för det.

Någon som håller med om att det kan vara en kritiskt viktig faktor att titta närmare på? Eller har jag, som inte själv är läkare, missat något uppenbart här?

Hur bedömer man någons stödbehov?

kigelstrom

12 svar på ”Hur bedömer man någons stödbehov?

  1. Jo du är säkert på rätt väg. Jag är en av alla som är ”duktig” på att se ut som om jag fungerar. Men utan mycket stöd är mitt liv ett kaos. Jag är högbegåvad men klarar inte av att förstå tid och rum och sammanhang i verkligheten. Allt blandas till en soppa. Jag minns texter i princip ordagrant och kan redogöra för teoretiska sammanhang och ser mönster i mänskliga beteenden och kan beskriva funktionsförändringar och grupprelationer och .. ja alltså jag är en uppskattad föreläsare och kan prata om mitt eget funktionsvara på ett sätt som andra nog inte kan – för jag ser det inifrån mina egna hjärnvindlingar. Men utan assistans har jag inte längre möjlighet att klara av ett liv som alltså tidigare innefattade eget boende, jobb, fritid… Nu måste jag säga ja till ett boende – LSS. Institution… som jag sluppit alla år jag hade assistans. Jag kan inte längre kara jobb, resor, att handla, att få ordning på dygnet. Och förstår inte det människor menar när de inte säger det. Jag är autist. Men kan med mycket stöd fungera normalt.
    Ja jag har nu fått diagnos – för att jag inte längre fungerar.
    Är det rätt????
    Var det rätt att ta bort assistansen för att jag fungerade med den – så bra att jag inte ens verkade funktionsnedsatt.
    Nej.
    Så jag tycker du är något viktigt på spåren!!!!

  2. Du är absolut på rätt spår.

    Jag sitter just och gråter över min tolkning av Heidegger "Varat och tiden" som jag har som kurslitteratur i "Det existentiella samtalet" vid Södertörns högskola.

    När jag inte "förstår" omvärlden går jag till källorna och finner att jag nog inte har så fel, så även nu, när jag för ungefär 10 minuter sedan läste att den nyfikne inte direkt är engagerad utan vill veta mer.

    Så förbannat mycket omvärlden samtidigt förlorar på att göra vad de kan på att misskreditera oss! Jag måste smälta alla intryck och hoppas hitta tillbaka hit för att kommentera mer. Du väldigt gärna kontakta mig.

    Detta med kamouflage… Inte hade jag någon aning om att det var det jag gjorde, samtidigt är det ett mycket välkänt fenomen att flertalet individer, alla kategorier, är mest rädda för att bli AVSLÖJADE…

  3. Bra att du tagit upp den här funderingen! "Behov av stöd" lämnar mycket utrymme för fritt tolkande av enskilda utredare. I praktiken kommer det kanske innebära att många får genomgå en andra utredning när de längre fram i livet kraschar mer ordentligt.

    Jag upplever att det råder förvirring över skillnaden mellan NPF och psykisk ohälsa, inte så konstigt eftersom det faller under psykiatrin. NPF är en sårbarhet som ökar risken för psykisk ohälsa, det är inte synonymt med psykiskt lidande. Poängen med att sätta diagnoser borde vara att uppmärksamma sårbarheten och ge individen möjlighet att öka sina kunskaper om den oberoende av hur bra eller dåligt personen fungerar just när utredningen görs.

  4. Jag är en av de vuxna. Som kamouflerat hela mitt liv. Som haft – enligt läkarna och innan diagnos – depressiva perioder, depressioner och utmattningar utan direkt orsak. Som inte klarat att arbeta heltid men fortsatt och fått långtidssjukskrivning efter långtidssjukskrivning. Vid min utredning fick jag ta bedömningssamtalet två gånger då psykologen var osäker på mig eftersom jag höll ögonkontakt (som jag lärt mig att man bör), att jag var väldigt verbal (vilket krävs för att inte bli missförstådd), att jag var social i samtal (är man 42 så har man fått ”öva” länge) och att jag var nyanserad i tongångarna (behöver jag upprepa inlärt?).

    När utredningen var klar så fanns det ingen tvekan alls, jag var solklart en högfungerande autist med adhd. Aspergers. Och med beundran från läkare och psykologer för hur jag klarat mitt liv.

    Klarat? Jag har mått psykiskt dåligt ca 80% av hela min livstid. Men jag har inte haft något val! Jag har fått mediciner som hade fått ett apotek att rodna, stoppat i mig med förhoppning om att fungera bättre. ”Ge det tid Sandra”. Jag har setts som lat, som blyg, som annorlunda och som familjens svarta får. Men jag har aldrig fått vara jag. För världen har lärt mig att jag måste spela en roll för att överleva.

    1. Exakt! ”Leva i en roll för att överleva.” Djupt tragiskt. Jag känner precis igen mig i din beskrivning.

  5. Väldigt relevanta tankar! Jag tror att varje gång vi tittar på någon med tydliga autistiska drag, och sedan säger att hen ju verkar klara sitt liv, finns en stor risk att vi avfärdar ett dolt energiläckage och ett stort personligt lidande.

    Hur man än vänder på det kan det aldrig räknas som normalt att göra åt orimligt mycket mer energi på vardagliga aktiviteter än andra, till exempel att någon kan vara social och intresserad på en middag, men sedan kanske inte kan sova på grund av stress och övertrötthet, somnar och sover en dag eller två, eller är mentalt trög och slutkörd i flera dagar. Det energipriset behöver inte en "normal" människa betala.

  6. Du är absolut på rätt spår. När utredarna inte frågar anhöriga om svårigheter i vardagen, så är det många som tom blir nekade utredning. Det hände oss.
    Så mycket onödigt energiläckage som sker för dessa personer. Som verkar ”normala” efter 50 år av träning för att passa in.

  7. Hej allihop som skrivit hittills!

    Det är gripande och sorgligt och också intressant, för det borde gå att lösa… kanske dels med utveckling av nya skattningsformulär eller intervjuer som identifierar dessa gömda faktorer. Det verkar ju handla mycket om att karakterisera två faktorer: kamouflering och energiåtgång för sociala aktiviteter och bearbetning av sinnesintryck, eller hur?

    Det skulle vara fantastiskt om vi kan få in psykologer och annan vårdpersonal i diskussionen, men vi kanske måste försöka nå dem via andra kanaler (utbildning, föreläsningar…).

    Tack alla — jag tar in all input som en svamp 🙂 Fortsätt skriva! <3

  8. Ett rungande ’JA’! Du förmedlar oerhört viktiga ord. I egenskap av högpresterande och med spetskompetens i kamouflage och kompensation orkade jag inte längre än till strax före 30 fyllda. Ca 15 år senare lever jag idag en dag i taget, men gläds åt att vara mig själv på spåren (i förståelse inte minst). Att allt inte nödvändigtvis är som det ser ut att vara, kan jag definitivt vittna om.

    Tack.

  9. Det finns en risk med att göra för mycket till diagnos. Jag ifrågasätter inte de svårigheter som många upplever men tänker att samhällets norm bidrar till att försvåra för många. Detta gäller många olika normbrytande former där känslan av att inte passa in leder till psykiatriska besvär utan att det normbrytande i sig behöver vara fel eller en diagnos. Om vi diagnostiserar för mycket riskerar det att leda till att de normer som från början skapat ohälsan stärks ytterligare och gränsen för diagnos glider allt närmare det "normala".

    Vi lever i ett samhälle med en extrovert norm. Nya läroplanen har ytterligare förstärkt det extroverta idealtet. Överallt i samhället förväntas alla kunna vara säljande, sociala och verbala. Mer introverta individer känner sig allt mer utanför och mår dåligt för att de inte passar in. Detta leder till oro och ångest, men när kommer vi till gränsen där problemen är så stora att det blir en diagnos?

    Vi behöver den mänskliga diversiteten. Därför ser jag en fara i att sätta en stämpel på någon som egentligen är ett samhällsfenomen, då kanske gränsen flyttas åt fel håll. Istället måste vi arbeta för att samhället ska ha plats för alla och en acceptans för att vi är olika.

    Hoppas jag fått fram vad jag menar, jag är mamma till två autistiska barn (med diagnoser) och läkare, jag är inte emot diagnoser i sig (snarare har de varit nödvändiga för att barnen ska få det stöd de behöver) men man bör vara försiktig med vad man önskar, det kan få konsekvenser.

    Jag är inte emot diagnoser i sig men

    1. Hej Camilla!

      Tack för att du tittar in och bidrar med ett föräldraperspektiv och läkarperspektiv. Jag tror att allt du säger i de första tre styckena är rätt lätta att hålla med om, även för dem som strider för att få bli ordentligt utredda.

      Där det börjar bli knivigt är det allra sista: "man bör vara försiktig med vad man önskar, det kan få konsekvenser".

      Så här tror jag:
      Det jag som forskare och de flesta som medverkat i samhällsdialog och studier med oss önskar, är ROBUSTA procedurer för screening och utvärdering, som adekvat kan utvärdera personlighetsdrag, problematik och stödbehov.

      I nuläget finns bevis på att det finns individer som inte identifieras, med extrema psykiatriska konsekvenser som följd (till viss del sammanfattat väl av Lai och Baron-Cohen, 2015). Dessutom finns det säkert som du säger många som mår dåligt och söker svar, och kanske finner det i NPF-världen även när diagnos inte bör sättas.

      Det viktiga med robusta procedurer, med uppdaterad metodologi, är inte att flytta gränsen för vad som är normalt eller onormalt i någon förutbestämd riktning, utan snarare att höja specificiteten och sensitiviteten för screeningformulär, skattningsskalor och utredningsmetoder.

      Så på det viset är jag själv inte alls försiktig med att önska — konsekvenserna kan jag inte förutsäga men om de ligger närmare sanningen så har jag inget val förutom att välkomna dem. Jag kan inte komma runt den logiken.

      Samhällsfenomenenen är jag inte kvalificerad att bedöma på den här nivån men jag förstår personligen vad du menar och håller med om att de också måste åtgärdas!

      Tack igen, och svara gärna om du tycker jag har fel eller missar något! Hur som helst ger ditt inlägg nyans till diskussionen.

  10. Jag vet att inlägget är över 1 år gammalt men kan inte låta bli att kommentera ändå.

    Jag har inte autism. Vilket en psykolog, som hade i uppdrag att få mig tillbaka i arbete från utmattningssyndrom, kom fram till efter att jag hade fått fylla i ytterligare ett av alla dessa frågeformulär. Antagligen hade hen rätt i det (även om jag är tveksam till frågeformulär som underlag för att ställa diagnoser överhuvudtaget) för även om jag uppfyller vissa autismsymptom klockrent så är andra inte ens i närheten.

    Men något är det som inte stämmer.

    För jag kan inte komma ifrån att jag alltid har varit avvikande och "fel", en alien som inte passar in. Det spelar ingen roll att jag sedan länge är vuxen och har flyttat och börjat om från början flera gånger. Min hjärna fungerar helt enkelt inte som andras, och har aldrig gjort det. På gott och ont visserligen, jag betraktas så gott som universellt som väldigt intelligent och kompetent och har bland annat flera universitetsexamina, men eftersom jag är den som tydligt avviker i så många sammanhang är det jag som hela tiden blir missförstådd och som ofta blir utfryst. Och på något märkligt sätt betraktas det alltid enbart eller nästan enbart som mitt ansvar att kompensera för skillnaderna mellan mig och "de andra".

    Jag får "sensory overload" av allt möjligt som vanligt folk inte har några problem med, men som vuxen har jag lärt mig i alla fall några fler och mer diskreta sätt att försöka hantera problemet än att hysteriskt börja storgråta i alla möjliga och omöjliga sammanhang (nåja, oftast i alla fall). Fast jag är en social person som tycker om att träffa människor och älskar att prata inför folk blir jag inte bara lite trött utan fullständigt dränerad på energi av sådant som ett rutinmöte på jobbet, kundkontakter och att hålla föredrag. Kvalitét är viktigt för mig och jag har oerhört svårt att gå med på att medvetet sänka kvalitéten på mitt arbete, fast jag ofta blir beordrad till det för att öka effektiviteten. Och fast jag uppenbarligen pratar perfekt svenska, mitt modersmål, är det ofta som att jag pratar något annat, främmande språk. Fast jag tycker att jag uttrycker mig kristallklart hör mottagaren något helt annat än vad jag faktiskt säger, till och med när sagda person gratulerar sig själv för hur bra hen förstår mig. Och även om jag har massor av bekanta har jag på fullt allvar ingen som helst aning om hur man egentligen gör för att skaffa nära vänner. Allt detta är inte bara socialt irriterande utan skapar faktiskt verkliga problem för mig, exempelvis på jobbet och i sjukvården.

    Är allt detta en sjukdom? Antagligen inte. Men jag mår ärligt talat skitdåligt, och har gjort det sedan jag var barn. När läkaren som diagnosticerade mig för utmattningssymdrom och depression frågade om jag hade varit deprimerad länge definerade hen länge som veckor till månader. Jag bara stirrade på honom. Vadå månader? Jag har ju så vitt jag vet aldrig varit odeprimerad, eller för den delen outmattad, någon längre tid i hela mitt liv.

    Men eftersom jag klarar att arbeta heltid igen efter en kortare sjukskrivning så är jag definitionsmässigt psykiskt frisk och får inte längre tillgång till behandling. Grejen är att som vanligt är ingen i sjukvården intresserad av att se helheten och försöka ta reda på vad som orsakar problemen, vad det nu än är, det bästa man kan hoppas på är någon form av plåster på symptomen.

Leave a Reply

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.

%d bloggare gillar detta: